Kılıç 8 aylıkken hareketlerindeki kasılmalar nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Kılıç’a burada SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Körfez gazetesinden Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, Kılıç’ın sağlık personeli olan annesi Rukiye Cop, teşhisten sonra oğlunun hareketlerinin günden güne azaldığını, oğlunun yürümesini beklerken ayakta dahi duramamaya başladığını söyledi. Oğlunun futbolcu olmak istediğini belirten anne Cop, “Çocuğumun koşup oynadığı, dizlerini kanatıp ‘anne’ diye ağladığı günleri görmek istiyorum. İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler” dedi.

Umutcan Kılıç’ın annesi: İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler

DURUMU ACİL OLMAYAN ÇOCUKLAR KAPSAMINA GİRDİĞİ İÇİN…

Kılıç, şimdi 5 yaşında ve ne yürüyebiliyor ne de yaşıtları gibi parkta koşup oynayabiliyor. Sağlık Güvenlik Kurumu’na (SGK) göre ‘durumu acil olmayan’ çocuklar kapsamına girdiği için ilaçtan yararlanamıyor. Aynı zamanda koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan Kılıç,  annesinin aldığı Fenerbahçe formasını bir an olsun üzerinden çıkarmıyor. En sevdiği futbolcu olan Mehmet Topal’ı bir kez dahi olsa görmek istediğini anlatan Kılıç, iyileşeceği güne kadar her gün ablası ile evin salonunda antrenman yapacaklarını söylüyor.

‘ÖLMEK İSTEMİYORUM’

SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığına dair bilgisi olduğunu belirten Kılıç, geçtiğimiz 18 Şubat’ta 5 yaşına bastığını belirterek şunları söyledi: “SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığına dair haberler görüyorum. Ben de 5 yaşındayım. O yüzden doğum günümde 5 yaşına girmek istemedim. Çünkü ölmek istemiyorum. Yetkililer ilacımızı bize versinler. İyileşmek istiyorum”. Yürümenin dışında, en çok ‘ayakta durabilmeyi’ merak ettiğini söyleyen Kılıç, “Beni hep annem taşıyor. Çok yoruluyor. Başkası taşısın istemiyorum. Çünkü düşürmelerinden korkuyorum. Sadece yaşamak istiyorum” diye konuştu.